Blogerka Nisa aktuálně 16. 8. 2018 návštěvníkům blogu:
"Milí čtenáři, vítám vás tady! Najdete tu knižní recenze a tipy na jiné zajímavé blogy, moji vlastní literární tvorbu i pokus o rozhovory se známými lidmi. Za tímto účelem blog vznikl původně. Bohužel teď na tu poslední část momentálně není tolik prostoru. Ale v budoucnu bude! :-) Nově možnost přihlášení se k odběru novinek. Děkuji za každý komentář, like, nebo ohodnocení článku hvězdičkami. Udělá mi to vždy velkou radost. :-) Mám i Facebook, - ZDE - ale momentálně ho moc nevyužívám. Klasický profil místo FB stránky má své provozní důvody. Naleznete mě taky na Databazeknih.cz - ZDE. Mějte se krásně."

Úsměv, prosím - život s rozštěpovou vadou (rozhovor se slečnou M.)

31. října 2018 v 15:44 | Nisa |  Rozhovory

Tento rozhovor volně navazuje na článek o rozštěpových vadách blogerky Sacharin. Víte co jsou rozštěpové vady obličeje? Jejich souvislost s genetikou, rizikovými faktory? Kde hledat pomocnou ruku, rady? Čtěte ZDE.

Součástí školní práce z roku 2011 byl také rozhovor s osmnáctiletou M., která se narodila už do rodiny s rozštěpovými vadami. Co takový život obnáší a jak se na to tehdy dívala?

Otázka č.1
Víš, jaký druh rozštěpu přesně máš?
Ano, oboustranný rozštěp rtu a taky rozštěp patra.

Otázka č. 2
Má ještě někdo z tvé rodiny rozštěp?
Jo. A to bráška a maminka. Ta má rozštěp patra a jednostranný rtu. Jinak nikdo v rodině, i když netuším, jak jsou na tom příbuzní v Německu…

Otázka č. 3
Jak se tvoji rodiče vypořádaly s myšlenkou, že jejich děti mohou mít rozštěp?
Oni už s touto možností vlastně docela počítali, takže dobře. Jelikož ho mamka má, tak věděli, že to není žádná tragédie. Jen si byli vědomi to, že když jejich dítě bude s rozštěpem, čeká ho operace za operací a to nebyla zrovna fajn vyhlídka. Ale na genetice jim řekli, že děti s touhle vadou mít nebudou. Ostatně u mě (jako staršího potomka) to tvrdili i na gynekologii. Brácha měl mít rozštěp zas až moc, a tak mámě řekli, ať si ho nechá dokonce vzít! To samo sebou neudělala a změnila gynekologa. Nejhorší zacházení bylo ale v porodnici… (Jméno jsem se raději v tomto případě rozhodla vynechat)

Otázka č. 4
A jak se tam chovali?
Hned mě mamce sebrali a ona mě snad dva dny neviděla. Sestřička jí dokonce říkala, že jí takové dítě zkazí život. Všichni na ni koukali jako na nějakou zrůdu a doktoři s ní jednali jako s méněcennou kvůli rozštěpu. Prostě tam nikdy nepůjdu!

Otázka č. 5
Kolik operačních zákroků máš za sebou? Jaké?
Uf… (krátce se zamyslela) No kolem tří měsíců mi dávali dohromady ret. V půl roce přišla operace patra. A v devíti letech nos. Ehm… vlastně byla ještě jedna předtím, myslím. Ano, byla.

Otázka č. 6
Jsou v plánu nějaké další?
Určitě, (úsměv) minimálně dvě. Nejbližší je v plánu na únor. To si nechám spravit nos. Dál si nechám odstranit jizvičky pod nosem, které mám. A už v půlce ledna mě čekají implantáty zubů (bude se to navrtávat do dásně).

Otázka č. 7
Jaké zdravotní problémy způsobené rozštěpem ti vadily (vadí) nejvíce?
Hlavně ty věčné problémy se středouším. Nejsem totiž schopná vyvinout dost velký tlak při smrkání. Stejně, jako když jsem byla miminko, tak jsem nedokázala sát mléko od maminky.
Takže se mi bakterie dostaly do ucha a bylo to hned. (Hlavně každou zimu.) Naopak problémy s řečí mi nevadí. Vůbec mi to nepřijde. Chodila jsem na logopedii a myslím, že jsem to zvládla. Pokud mi tedy někdo nerozumí, je to spíš tím, že mluvím potichu (úsměv). Nebo mi sám prostě rozumět nechce. Jen mi vadilo, když taťka říkával, že neví, co mu říkám. Ale u ostatních problém nebyl.

Otázka č. 8
Jaké období tvého života kvůli rozštěpu bylo pro tebe nejhorší?
Fyzicky? Když sem byla mimino, protože bylo hrozně obtížné mě nakrmit, jelikož jsem to polkla a ono to šlo nosem hned ven. Navíc mi nedělalo dobře normální mléko, tak mi ještě rodiče museli shánět to sušené. Ale z psychického hlediska stoprocentně puberta. Tehdy to bylo nejhorší. Nenáviděla jsem se za to, jak vypadám, a nenáviděla jsem i všechny ostatní, že na mě musí pořád koukat. Při slově rozštěp jsem hnedka začala brečet a práskla za sebou dveřmi. Navíc jsem byla na základce kvůli tomu šikanovaná. Bylo hrozně nepříjemné, že ať jsem kamkoli přišla, všichni ztichli a koukali na mě, jako bych byla zrůda či co. Kolem těch patnácti jsem se prostě nenáviděla. Brala to tak, že to já vlastně ubližuji ostatním, už jen tím, že se na mě vůbec musí koukat.

Otázka č. 9
Jak jsi se ty sama vypořádávala (popř. vypořádáváš) s touto vadou?
Já sama? To je složitější. Řekla bych, že být sama, tak jsem na tom pořád stejně jako v těch patnácti. Nejvíc ze všeho mi pomohlo pár lidi kolem mě. Nebýt těch, tak si pořád budu myslet, že za nic moc nikdy nebudu stát. Jenže po všech těch dlouhých rozhovorech s mamkou jsem pochopila, že to není tak hrozné, jak to vypadá. Co si pamatuji, tak mi vždycky říkávala, že jsou na tom děti hůř než já. Například mi řekla, že jsou děti bez ručiček a nožiček a já si pomyslela, že jsem na tom vlastně dobře. Občas mě sice chytne "amok", kdy opět propadám pocitu méněcennosti, ale z toho se lehce vždycky vypíšu v nějaké povídce. A teď hlavně chápu, že jen díky rozštěpu jsem člověk, jaký jsem. Bez něho bych byla jen další tupou ovcí v davu, a možná se i smála ostatním. Ovšem takhle mám pro každého aspoň špetku pochopení. Teď už vnímám rozštěp jako dar. Ne jako prokletí. A když na mě někdo civí, tak se na něj zašklebím, a ještě udělám dva kroky vpřed, aby na mě pořádně viděl (smích).

Otázka č. 10
Kdo ti byl v tom největší oporou?
Moje maminka - nejúžasnější člověk na celém světě (úsměv). Vždycky při mě stála, i v těch mých patnácti tady byla pro mě. Jednou po ní pojmenuji svoji malou (úsměv).

Otázka č. 11
Malou? Jak se tedy díváš na možnost být matkou?
No… Dřív jsem uvazovala o adopci, aby si moje dítě nevytrpělo to stejné, co jsem si za ty roky vytrpěla já. V současné době ale vím, že i kdyby bylo "nemocné" (nyní se tomu dá už alespoň trochu předcházet), tak budu ta nejšťastnější žena na světě. Protože miluju děti a tohle bude moje (úsměv). A já jej budu milovat, jak jen nejvíc budu schopná, a vynasnažím se být mu takovou oporou, jakou mi byla moje maminka. Sice mi bude nepříjemné, že ho budou čekat zákroky v nemocnici, které se mu nebudou líbit, ale vím, že bude díky tomu všemu výjimečné. Jednoduše si ho klidně vybojuji (úsměv).

Otázka č. 12
Jsi připravená na možnou péči o rozštěpáčka?
Na to se nedá připravit předem. To se musí zažít. Možná netuším, jak to všecko budu zvládat, ale vždyť v tom nebudu sama (úsměv). Udělám všechno pro to, aby byl malý "rozštěpáček" šťastný (úsměv).

Otázka č. 13
Jak bys ty pomáhala svému dítěti, aby lépe psychicky zvládlo svou "odlišnost"?
Vysvětlila bych mu, jak funguje dnešní svět. Pověděla bych mu, že je stokrát lepší mít na tváři jizvičku, než být přihlouplým člověkem, který ukazuje na nedokonalosti jiných a pouze ostatním ubližuje. Ten nikdy nepozná jejich výjimečnost. Navíc jsme na tom oba dva stejně (úsměv). A také mu ukážu, že je odlišný i v jiných věcech, než v obličeji. Poukážu na to, co všechno zvládá hezky.

Otázka č. 14
Co bys vzkázala všem lidem, kteří si procházejí tím samým, čím ty?
Ať nikdy nepřestanou věřit sami v sebe a neposlouchají ty, kteří jim ubližují, protože nemají pravdu. Ať se naučí vidět se takoví, jací jsou. A nehledět na předsudky a nálepky, které jim jiní lidé dávají. A především - nic na rozštěpu není, můžeme v tom vidět jen ty výhody (úsměv).

Já ještě jednou děkuji aktérce, že mi tenkrát pomohla a věřím (ačkoliv se nemůžu zeptat), že by mi svolení pro lepší informovanost veřejnosti dala i nyní. A vám to snad něco dalo.
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Zdeněk Hledač Zdeněk Hledač | E-mail | Web | 31. října 2018 v 16:59 | Reagovat

já chápu, že slečna M. to asi sama pro sebe takhle vidět potřebuje, nechť… ale rozštěp, stejně jako jakýkoliv jiný zdrav. problém, není dar, a všichni bez rozštěpu nejsou tupé ovce v davu...

2 Sugr Sugr | E-mail | Web | 31. října 2018 v 19:54 | Reagovat

Vrozených vad u dětí je mnoho druhů, v dnešní době už zjišťují lékaři vady v prenatárním věku plodu. Je to velmi složitá a nelehká věc nejen pro rodiče, ale i pro lékaře, kteří se snaží byť okamžitými operacemi ihned po narození děti zachránit. Setkávám se denně na pracovišti i když ne jako zdravotník s vrozenými vadami a klobouk dolů před lékaři, kteří takovým dětem dávají ten nejkrásnější dar - pomáhají jim žít tak, aby se mohli začlenit mezi děti ostatní.
Krásný rozhovor jsi napsala, nejen  maminka slečny M. je statečná, ale i samotná osmnáctiletá slečna musela mít odvahu k takovému veřejnému, otevřenému rozhovoru zde na Internetu. :-)
Držím mamince i dcerce všechny palce, ať se jim daří vše i nadále zvládat. ;-)

3 Sugr Sugr | E-mail | 31. října 2018 v 19:55 | Reagovat

[2]: Promiň Niso - samozřejmě má být
- děti se mohly začlenit..., omlouvám se za chybu.

4 Eliss Eliss | Web | 31. října 2018 v 20:07 | Reagovat

Při čtení podobných článků si uvědomuju, jak je důležité zdraví. Slečna to nemá jednoduché, ale vypořádává se s tím moc dobře. Ten přístup v porodnici mě tedy pořádně šokoval... Slečně hlavně hodně zdraví!!

5 rozhovory-s-nisou rozhovory-s-nisou | E-mail | Web | 1. listopadu 2018 v 13:15 | Reagovat

[1]: Myslím si, že bys měl přestat být takový realista. :-) Všechno mimo průměr může být potíž (z hlediska těžkostí života) i dar (protože právě ta jinakost člověku často otvírá oči a srdce) - a tohle je dar, být tolerantní a chápavý a vidět svět jinak, svým způsobem. :-) A jestli jsou lidé ovce? Myslím, že ano. A právě až setkání s jinakostí od nemocí, vad, životního stylu... jim cvičí kritické myšlení a otevřenost. Nemyslíš? :-)

[2]: Rozhovor byl původně součástí školní práce, ale přišlo mi líto nepředat jeho poselství. Zeptala bych se slečny na souhlas, kdybych mohla, ale když to nejde, zanonymizovala jsem ho, co to šlo, a doufám, že slečna by byla ráda, že znovu pomáhá veřejnosti vcítit se do této problematiky.

Ano, máš pravdu, vad a neduhů je bohužel plno. :-(

[4]: To uvědomění je hrozně důležité. :-) A jeden ze smyslů tohoto článku. :-) Holt taková byla doba, ale nedivila bych se, kdyby to tak bylo někde i dnes.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama